«Дзвоню знову до керівництва школи, кажу, що мені ніхто не телефонував, і я не розумію, чи йде син в школу, чи ні. Дають мені телефон вчительки, телефоную їй. Вона відповідає, каже, – «я дивлюсь, в мене в папці дитина – Артем, з синдромом Дауна. Це певно якась помилка в моєму класі, цього немає бути. Ну, я і закрила папку, чому я буду двонити?».

Ірина Ханікова, багатодітна мама з Херсону розповідає, як виїжджали з окупації, чому дітей лякала тиша, та з якими проблемами вони з сім’єю зіштовхнулись, коли переїхали до Вінниці.

А ще розповідає про свою громадську організацію – Херсонську обласну громадську організацію підтримки дітей з синдромом Дауна та їх сімей «Сонячні діти Херсонщини», а також про проблеми сімей, які опікуються дітьми з інвалідністю.  

Розкажіть, як ви виїжджали з Херсону?

По перше, це було дуже дорого. Дійсно, коли у людей запитують, чому ви не виїхали – не виїхали, тому що не було коштів в тому числі. Перевізники, які безкоштовно вивозили людей, в них в черзі були охочі на півроку вперед розписані. І ти розумієш, що ти просто в цей автобус ти не потрапиш, або потрапиш, коли тобі це вже буде непотрібно. Дуже багато людей шукали можливість, як виїхати своїм шляхом. Якщо б не мій старший син, який накопичував гроші на весілля, то ми б напевне б не виїхали з Херсону. Він на усіх евакуював. Спочатку виїхала одна моя донька з подругою, потім виїхала друга донька з моєю онучкою, а потім виїхали ми. Останнім виїжджав старший син зі своєю коханою дівчиною, собакою та кішкою. При чому, вивозити тварин було в двічі дорожче, а ніж людей. Тому, тут знову ж таки питання, чому багато людей залишали своїх домашніх улюбленців. Крім того, старший син за цей час допоміг виїхати багатьом іншим людям.

З усіх чотирьох наших евакуацій, моєї і дітей – наша поїздка була найважча, тому що ми потрапили в бій, і дві з половиною години ми стояли в бою, коли над нами це все літало і ми про це знали. Ксюша плакала, а Артем кричав і співав гімн України. Ми сидимо в машині, і розуміємо, що ось зараз може тут і прилетіти по нам. Це було дуже страшно. І потім, коли це все закінчилось і стихло, ми ще довго оговтувались. Артем співав весь час, ми як виїхали о шостій ранку, так і 12 годин він співав гімн. В мирний час, дорога, по якій ми їхали, займає годину. Ми їхали 12. Їхали в колоні, без колони неможливо було їхати. Доїхали до нашої першої точки – Миколаєва, там переночували в друзів, і знову поїхали далі. Доїхали до Ізмаїльського району, Одеської області, в село Озерне, там жили батьки дівчини нашого сина. Ми приїхали до них, вони нас прийняли, це був перший наш прихисток. Там була тиша, там взагалі не розуміли, що йде війна, хоча там було багато переселенців.

Як діти сприйняли тишу?

Спочатку дуже погано, тому що, коли ми були в окупації – ми тишу не любили. Ти ж звикаєш, що в певний час починаються ці вибухи, починається рух транспорту по дорозі, ти все це чуєш, бо ти живеш біля дороги, і ти це все бачиш. Ми не любили тишу, тому що ти постійно перебуваєш в напрузі, що зараз щось станеться. Коли ми приїхали в Озерне – дорослі швидше видихнули, а ніж діти. Я спочатку думала, що Артем не дуже це все сприймає, що на нього це впливає, але ми гуляли з ним на вулиці, він катався на гойданці, і почули, як їде велика машина. Його, як вітром здуло, він заховався в величезне колесо, і поки машина не проїхала, і не стих її звук – він сидів у цьому колесі. Тоді я зрозуміла, що все ж таки на нього це все дуже вплинуло, просто він мені цього не каже. По перше, він погано розмовляє, а по друге, він настільки світла дитина, що він це все якось намагався у собі стримувати. Ми почали знов з ним працювати. Відновили знову з ним зайняття, хоча це було вже літо, але ми робили вправи, зустрічались онлайн з нашими вчителями, викладачами, бо я розуміла, що так йому буде легше. І вчителі з того боку бачать, що ми є, що ми живі, що ми можемо щось робити і їм теж легше.

Як ви опинились у Вінниці?

Для мене дуже важливо бути серед людей, і я дуже хотіла, щоб Артем продовжив свій розвиток і своє навчання. В Озерному, на жаль, навіть не зважаючи. Що там тиша, діти навчались дистанційно. До школи вони не ходили, нічого гуртки не працювали, то я розуміла, що це буде такий відкат назад і я не можу того допустити, бо ми вже прогавили час, коли навчались дистанційно. Ми вирішили з молодшими виїжджати.  Вінницю обрали тому що, в мене є тут подруги, по-друге, тут є організація яку я свого часу допомагала створювати. В мирний час у Вінниці ми були один раз і нам дуже сподобалось місто. Але це так цікаво – місто тоді і місто зараз, це дві різних Вінниці. Ми приїжджали сюди перший раз зі своїм проектом, ділились досвідом по інклюзивній освіті, як вона працює в Херсоні і тут. Привозили сюди виставку картин наших дітей, і потрапили на день Європи. Це було таке свято, наша виставка була в центральній вулиці, на Соборній. Тоді ми склали враження про Вінницю, що це дуже цікаве, красиве місто з такими приємними людьми. Були вражені чистотою міста, що після ось цього свята, за пів години вже не було нічого, все було прибрано. І тому мені і дітям Вінниця відклалась в пам’яті, як чудове місто. І коли ми почали обговорювати, куди ми можемо поїхати, бо було багато варіантів, зупинились на Вінниці. Сюди ми приїхали в серпні 2022 року.

З якими проблемами ви тут зіштовхнулись?

Тут є дуже багато плюсів і дуже багато мінусів, просто коли ти ззовні, ти приїхав, як турист – ти їх не помічаєш. Це як наприклад, коли тобі обіцяють смачну цукерку, то ти хочеш спробувати. Так і тут. Тобі обіцяють місто, комфортне для життя, а ти розумієш, що це не так.

Ми приїхали в Прозорий офіс оформляти довідку ВПО, нас з чоловіком годину допитували, звідки ми, чого ми сюди приїхали, і так далі. В цей час діти сиділи в коридорі, і я дуже хвилювалась, за них, бо розуміла, що в мене син не такий, як всі інші діти, Ксюша може не втримати Артема, якщо він захоче кудись піти. Це було дуже морально важко.

Знову ж таки, нам не надали жодної інформації, просто виписали цю довідку, вручили і все. Ми потребували інформацію про те, які є лікарні, які є школи, Про муніципальну картку вінничанина ми дізнались десь через місяць після приїзду, витративши попередньо купу грошей на транспорт. Ми дізнались про це від людей випадково.

Де ви поселились? В прихистку, чи окремо?

Ми приїхали до подруги, вона нас прихистила у себе, а потім, через друзів Артема ми знайшли дуже добру людину у Вінниці, яка здала нам частину свого будинку не за всі гроші світу, за що я йому безмежно вдячна.

Як ви вибирали школу для дітей?

Вибирали по принципу – та що знаходиться поруч. Тому що, коли я вже поїздила транспортом, я зрозуміла, що попри те, що його багато, він часто підводив. Ще важливим фактором було те, щоб навчання було офлайн. Коли я прийшла до однієї школи, мені сказали що навчання буде дистанційне, в іншій запевняли, що навчання буде офлайн, але по факту воно теж було дистанційне.

В школі, в яку ми зрештою пішли, директор і завуч нам сказали, що до нас зателефонує класний керівник Артема, і запросить на батьківські збори. Я чекаю дзвінка, а його немає, вже настав кінець літа. Дзвоню знову до керівництва школи, кажу, що мені ніхто не телефонував, і я не розумію, чи йде син в школу, чи ні. Дають мені телефон вчительки, телефоную їй. Вона відповідає, каже, – «я дивлюсь, в мене в папці дитина – Артем, з синдромом Дауна. Це певно якась помилка в моєму класі, цього немає бути. Ну, я і закрила папку, чому я буду двонити?»

Ми все ж таки залишились в цьому класі, намагались якось прилаштуватись. Артем, взагалі, дуже легко сходиться з людьми, комунікація у нього зашкалює. Але ми не змогли. Клас його сприйняв, а вчителю моя дитина була не потрібна. Вона не хотіла з ним працювати. Казала, ну хай він ходить на уроки і все.

Я хотіла припинити усі відносини з школою, змінити її. Знову ж таки. Мені обіцяли, що це буде офлайн навчання, виявилось, що онлайн. Але тут нам пішли на зустріч, Артем навчався в школі. Він приходив зранку в школу і з асистентом вчителя виконував усі завдання, які йому задавали. Був присутній на уроках дистанційних, але був у школі.

З другого півріччя вже діти всі вийшли на офлайн навчання, і це вже була зовсім інша ситуація.

Артем провчився рік в цьому класі?

Так. Спочатку я взагалі думала змінити школу, але потім, коли поспілкувалась з завучем школи, вона мене переконала залишитись. Ми змінили клас, змінили класного керівника. Зараз він навчається в третьому класі, але вже з іншою вчителькою і з іншими викладачами.

Але Артем легко входить в новий колектив, і коли я запитала в нового класного керівника, як він пристосовується, вона відповіла, що таке враження, що він вчиться з дітьми з класу з самого початку.

Взагалі, в Артема, окрім школи дуже багато різних гуртків і секцій. Він ходить на плавання в «Маяк», та на легку атлетику, а ще займається з логопедом, і ходить на футбол по спеціальній олімпіаді. Ми знайшли для нього у Вінниці музичну школу, в нас там чудова вчителька, я завжди милуюсь, коли вони разом займаються. І сину дуже цікаво з нею займатись.

Артем грає на фортепіано, і дуже чудово грає. І в дві руки, і під фонограму грає, і співає. До речі, це так було приємно, коли люди в інших містах України приходять з такими дітьми до музичних шкіл, і коли їм починають відмовляти, вона показують відео з Артемом, і кажуть, – бачите, як він грає, а в нього синдром Дауна. І цих дітей беруть в школу. Напевне я все ж таки дуже надихаюсь ось такими історіями, і не припиняю свою громадську діяльність, як би складно не було, тому що мені пишуть люди з усієї країни, що вони використовують Артема у якості прикладу, і показують викладачам, що це можна робити, потрібно лише займатися.

Розкажіть декілька слів про вашу організацію. Як ви її створили?

Я не знала, що у мене буде дитина з синдромом. Син народився передчасно на місяць, і тільки в родовому залі мені сказали, який у нього діагноз. Шок був напевно, але для мене було більш важливим питанням, чому він народився передчасно, і чи буде все з ним добре. Про синдром Дауна я нічого не знала, колись десь чула, але вдавалась в подробиці. Коли повідомили діагноз – це звучало, як вирок. Казали, що це буде дитина, яка досягне в розвитку семирічного віку, і все. Коли Артему було шість місяців, лікарі нам казали, що він не буде ні ходити, ні сидіти, це буде лежача дитина. Це був такий виклик. Ми почали фізкультуру, масажі, Артем поступово почав сідати, потів повзати, потім почав ходити. Видихаємо.

Такі виклики були постійно. І ти постійно з ними борешся. Коли ми приїжджали до лікарні, нас запитували – а чим ви його лікуєте? Розумієте? Це мене запитує лікар, які я ліки даю від синдрому Дауна. В дитини нежить, а мене лікар запитує, а чим ми будемо його лікувати? Я кажу, – в сенсі, а чим лікуєте нормотипових дітей?

Мені дуже не вистачало інформації, що це за синдром? Чому мене запитують, як його лікувати? Що з ним робити? Хтось же має це знати?! Тоді я почала шукати цю інформацію, шукати батьків дітей з синдромом. Подивилась статистику – люди з синдромом Дауна народжуються 1:400. Якщо в Херсоні мешкає приблизно 350 тисяч жінок, то це скільки дітей з синдромом має бути різного віку? Я повинна їх знайти. Я почала шукати ці родини, ми знаходили один одного, і ми вирішили, що буде краще, якщо ми створимо організацію громадську. Я пояснювала батькам, що це буде набагато краще, коли ми об’єднаємось, ми не будемо поодинці. Нас багато, і ми вимагаємо, щоб ви нас почули. Таким чином, 21 березня, 2014 року, як раз в всесвітній день з синдромом Дауна ми зареєстрували організацію.

Як ви допомагали евакуйовуватись сім’ям членів організації?

Потрібно було їх морально готувати. Тому що психологічно ніхто не хоче виїжджати, і я їх всіх розумію, бо є багато різних факторів, які тебе стримують. Я намагалась дуже тонко наполягати, що все ж таки потрібно евакуйовуватись. Підштовхувала їх, розповідала їм про своє життя, надавала купу різної інформації, про те, як їм можна виїхати, де їх можуть зустріти, де знайти волонтерів, які можуть допомогти. Якщо говорити в цілому, я намагалась для них створити дорожню карту, щоб вони знали, куди вони їдуть і так далі. Шукала донорів, щоб підтримати їх фінансово. Вже потім, коли вони переїжджали на підконтрольну Україні територію, підключала гуманітарну допомогу, бо в мене була задача зробити все, щоб люди відчули, що не кинуті. Бо це надважливо.

От кажуть – біженці… Якби я хотіла переїхати до Вінниці, я б все планувала. Я б знайшла собі житло, я б знайшла собі роботу, я б склала і відправила б поштою речі, які мені були б потрібні, і я б була б спокійна. Але тут мене змусили переїхати, я не хотіла цього робити. Мені було дозволено взяти лише два рюкзака, один з яких був з документами, а в іншому рюкзаку були речі на чотирьох людей. Я, чоловік, і двоє дітей. І все. В тебе, окрім цього більше немає нічого. В мене не було на картках мільйонів, і коли ціна за квартиру – 13-15 тисяч в місяць, ну вибачте. Навіть з соціальною допомогою, і нас би залишалась тисяча, дві нам проживання. А в мене двоє неповнолітніх дітей, яких потрібно годувати, одягати, водити на гуртки і секції. Майже усі гуртки – платні, до речі в Херсоні багато гуртків було безкоштовних.

В нас з організації залишилось в окупації лише дві родини, але постійно спілкуємось і підтримуємо з ними зв’язок. Вони зараз на окупованій території на лівому березі і виїхати звідти фізично не можуть. Це мій обов’язок – їх підтримувати, поки з ними є зв’язок. Інші родини, які виїхали, вони теж розкидані по іншим містам, по різним країнам. З нашої організації у Вінниці лише, інші родини шукали по всій країні знайомих, якісь зв’язочки, щоб десь можна було зупинитись. В західних областях теж важко, там тихо, але дуже все дорого. В основному більшість наших родин знаходиться в Одеській і Миколаївській областях. До речі, там дуже багато місцевих мешканців,  які здають своє житло лише за комунальну оплату. Вони розуміють, тому що вони в такій же ситуації. І вони розуміють що таке бути під обстрілами.

З вами зв’язувалась міська влада стосовно допомоги, чи щось підказували вам?

Жодного разу. Нам казали, що коли ми оформляємо довідку ВПО (внутрішньо переміщені особи), я ж вказую, що в мене є дитина з інвалідністю, ці ж дані передаються в соціальну службу і вони мають там знати. Я до них не ходжу, тому що дійсно в мене немає часу.

Чи їздили ви в Херсон з моменту деокупації?

Коли Херсон деокупували, мені задавало багато разів питання, а чому ти не їдеш додому? Я відповідаю, що я вивозила своїх дітей в безпеку. А в Херсоні зараз небезпечно, там зараз так стріляють. Там зараз мій старший син, і він говорить, – мама, будь ласка, навіть не думай зараз сюди їхати. Ти розумієш, що це не ракета, яка прилетіла в одне місце, там йдуть обстріли, які летять скрізь.

Я сама ні разу не їздила, їздила моя старша донька. Вони дивилась квартиру, в квартирі, слава Богу все добре.

Пам’ятаєте свої емоції, коли дізнались, що Херсон звільнили?

Звичайно! Ми плакали усі. І відразу почали усім дзвонити. Ксюша дзвонить зі школи і плаче в трубку, – мама, ми вільні, ми вільні! І хоча ми були у Вінниці вже тривалий час, все одно емоції переповнювали.

Перша частина історії Ірини – тут

Усі фото: фейсбук-сторінка Ірини

Проект реалізується за фінансової підтримки чеської організації People in Need, у рамках ініціативи SOS Ukraine. Зміст публікації не обов’язково збігається з їхньою позицією.